Depuis près de 15 ans, l’association Kemil et ses amis réunit les parents d’enfants atteints de maladies rares et/ou en situation de handicap cognitif pour défendre l’intérêt général de ces familles, sensibiliser le grand public et agir pour une société plus inclusive. En 2020, l’association sillonne la France, pour recueillir les témoignages de ces aidants et réaliser un documentaire qui leur est dédié. Une expérience riche, qui mène Kemil et ses amis à accompagner ces aidants sur un autre pan de leur vie : celle de l’entrepreneuriat.
« Notre association a vocation à créer des ponts entre parents pour sortir de la solitude, et trouver ensemble des solutions aux problèmes rencontrés », partage Sandra Bouira, fondatrice de Kemil et ses amis. « Très vite, nous nous sommes rendu compte qu’il fallait inclure un volet sensibilisation en parallèle des actions que nous menions : sans cette approche pédagogique, nos engagements ne sont pas compris, car notre quotidien est méconnu. » Sandra Bouira ajoute : « au-delà de cette situation profondément dure à traverser lorsque nous apprenons que nos enfants sont malades, nous, aidants, devons composer avec énormément de dommages collatéraux. Dans la vie sociale, au travail, dans la vie de famille. Tout se complique et, malgré les aides, nos ressources s’amenuisent. J’ai dû, pour ma part, quitter mon poste de cadre dans la finance pour me consacrer à mon fils ».
Ainsi, l’association a notamment installé des aires de jeux adaptées dans plusieurs villes de France, organisé des temps forts entre familles, publié des bandes dessinées pédagogiques et réalisé un documentaire auprès de 13 familles. C’est lors du tournage que Sandra prend conscience d’une autre forme de solitude, chez celles et ceux qui misent sur l’entrepreneuriat pour mieux conjuguer vie personnelle et vie professionnelle. Le pas à franchir est parfois énorme, les interlocuteurs vers lesquels se tourner peu nombreux, et Sandra compte y apporter une réponse.
Là aussi, les aidants ont besoin d’un accompagnement dédié : « la charge mentale est si forte qu’il est difficile de penser à tout lorsque nous nous lançons dans l’entrepreneuriat. Aux côtés de nos enfants malades ou en situation de handicap, nous avons aussi appris à ne pas nous projeter sur un temps long, mais plutôt à vivre au jour le jour. C’est toute une dynamique, des outils et des savoir-faire que nous souhaitons mettre à disposition de ces familles. Avec une approche individuelle et collective, propre au contexte particulier des aidants. »
Kemil et ses amis veut essaimer partout dans l’Hexagone, notamment en Bretagne. Pour répondre à tous les besoins, sans limites géographiques, un programme visant à favoriser le retour à l’emploi des aidants a été conçu et déployé, en lien avec des ambassadeurs locaux. En parallèle, des actions de sensibilisation seront menées auprès des entreprises et des écoles, toujours dans cette approche pédagogique chère à l’association. Enfin, une plateforme innovante est en cours, pour mettre en relation les expairs (aidants) et les experts (professionnels en mesure d’accompagner les aidants dans leur projet entrepreneurial).
Sandra Bouira conclut : « nous avons besoin d’acteurs comme Kernae pour nous rendre visibles, faire passer notre message et mobiliser. Nous avons également été l’un des cinq lauréats du Prix Initiative Aidant.es (PIA) cette année. Des signaux forts et encourageants, dans l’intérêt des familles que nous représentons. »
